2 de mayo de 2024

Alzheimer: Apoyo a los cuidadores/familias

 

David Sánchez Díaz

(Familiar/cuidador de una persona con Alzheimer)

 

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que afecta principalmente a las personas mayores. Fue descrita por primera vez en 1906 por el médico alemán Alois Alzheimer, y se caracteriza por el deterioro cognitivo y la pérdida gradual de la memoria, habilidades de pensamiento y comportamiento cotidiano.

Cuando llega y progresa el Alzheimer, desaparecen los proyectos e ilusiones, los viajes soñados, las lecturas pendientes y todas aquellas cosas que dan sentido a nuestras vidas. Las personas afectadas por el Alzheimer, tiene olvidos, se desorientan, dejan de comunicarse y necesitan ayuda para realizar sus actividades del día a día.

El Alzheimer no solo lo padece la persona que está enferma. Se estima que cerca de un noventa por ciento de las personas cuidadoras sufren problemas físicos o psicológicos. La ansiedad, la frustración, la sensación de sobrecarga, el estrés y la depresión son solo algunas de las consecuencias de la enfermedad en cuidadores, familiares y personas cercanas. El sufrimiento de estas personas es una de las caras menos visibles del Alzheimer.

Tenemos el objetivo con estos escritos, de dotar a las personas cuidadoras de algunas herramientas que les puedan ser de utilidad, para poder gestionar, con la mejor calidad de vida posible, su día a día, con la persona afectada por el Alzheimer, teniendo en cuenta, tanto su propio bienestar como el de las personas a las que cuidan.

Ayudar a los familiares/cuidadores, es crucial para brindar un apoyo adecuado al paciente y mejorar la calidad de vida de todos los involucrados. Algunas pautas que pueden ser útiles:

Educación sobre el Alzheimer: Proporcionar información detallada y precisa sobre la enfermedad a los familiares/cuidadores. Explicar como el Alzheimer afecta al cerebro y como los síntomas pueden manifestarse en la vida cotidiana. Ofrecer material escrito o en línea, folletos informativos y recursos confiables para que los familiares/cuidadores puedan investigar más.

Comunicación abierta y honesta: Invita a los familiares/cuidadores a compartir sus preguntas, inquietudes y emociones sobre la enfermedad. Escucha activamente y responde con compasión y paciencia. La comunicación abierta puede ayudar a establecer una red de apoyo sólida para el paciente y sus  familiares/cuidadores.

Reconocer y validar emociones: Los familiares/cuidadores pueden experimentar una amplia gama de emociones, desde tristeza y frustración hasta miedo y enojo. Es importante validar estas emociones y asegurarle que es normal sentirse así en esta situación tan desafiante.

Resaltar fortalezas y habilidades remanentes: Aunque el Alzheimer puede afectar negativamente a la memoria y otras habilidades cognitivas, enfócate en las fortalezas y habilidades que aún persisten. Alentar actividades que el paciente disfrute y en las que pueda participar activamente, puede mejorar su bienestar general.

Adaptar el entorno: A medida que la enfermedad progresa, puede ser útil adaptar el entorno del paciente para facilitar su vida diaria. Por ejemplo, colocar recordatorios visuales en lugares estratégicos, simplificar la rutina diaria y asegurar que el ambiente sea seguro y libre de peligros potenciales.

Evitar discusiones y confrontaciones: Es esencial mantener un ambiente tranquilo y evitar discusiones o confrontaciones con el paciente, ya que esto puede generar estrés y empeorar los síntomas conductuales. En lugar de eso, intenta redirigir la atención hacia actividades positivas y reconfortantes.

Buscar apoyo externo: Recuerda a los familiares/cuidadores que no están solos en esta situación. Sugiere grupos de apoyo para las familias y cuidadores, que lidian con el Alzheimer. Compartir experiencias y consejos con otros, en situaciones similares, puede ser muy valioso y reconfortante.

Fomentar el auto-cuidado: Es fundamental recordar a los familiares/cuidadores que también necesitan cuidar de sí mismos. Alentarles a buscar tiempo para descansar, mantener relaciones sociales y, si es necesario, buscar ayuda profesional o terapia para manejar el estrés emocional.

Consulta con profesionales médicos: Animar a los familiares/cuidadores a participar en las visitas médicas del paciente para obtener una comprensión más completa de la enfermedad y su progresión. Los profesionales de la salud pueden ofrecer orientación y recomendaciones específicas para el cuidado del paciente.

En resumen, comprender  los cambios cognitivos y conductuales asociados al Alzheimer requiere educación, empatía y comunicación efectiva. Brindar apoyo y estar dispuesto a adaptarse a medida que la enfermedad progresa ayudará a mejorar la calidad de vida, tanto del paciente como el de sus familiares/cuidadores.

La comunicación, “Enseñar estrategias de comunicación efectiva con las personas afectadas por el Alzheimer”

 Una buena comunicación con una persona con Alzheimer contribuye a evitar el aislamiento, puesto que favorece su vinculación con el entorno. Ahora bien, comunicarse de forma adecuada con la persona afectada requiere mucha paciencia, y a menudo, es una fuente generadora de estrés en los cuidadores. Es, por tanto, fundamental entender cómo la enfermedad afecta al lenguaje y conocer estrategias que puedan facilitar el proceso comunicativo.

El Alzheimer altera progresivamente el lenguaje, tanto en la expresión como en la comprensión. La conducta, además, se convierte en una forma alternativa de comunicación cuando la persona no es capaz de usar las palabras para expresarse de manera efectiva.

Es importante también tener en cuenta que, a los problemas cognitivos, pueden añadirse otras dificultades sensoriales, como la disminución auditiva o visual, que pueden dificultar, aún más, el proceso de comunicación.

Por tanto, las estrategias comunicativas deberán adaptarse a cada persona y obviamente, a la evolución y progreso de la enfermedad.

DIFICULTADES DE EXPRESIÓN

En la fase inicial de la enfermedad ya pueden aparecer ciertos problemas para expresarse adecuadamente. En estos primeros momentos destaca la anomía, es decir, la incapacidad o dificultad de encontrar la palabra adecuada, aún sabiendo a qué se quiere referir. A medida que avanza la enfermedad, este problema se hace cada vez más frecuente y con palabras más comunes. Esto dificulta la interacción con la persona con Alzheimer, quien cada vez dará más rodeo hablando, a menudo con aproximaciones erróneas o complejas. Algunos ejemplos:

   -Circunloquios o rodeos.-Al no encontrar en su mente la palabra exacta, explica su uso o las características del objeto. Esto, a veces, puede resultar difícil de interpretar. Por ejemplo: “Eso para ver cosas y guardarlas para siempre”, para referirse a una cámara de fotos.

   -Uso de palabras comodín.-Para sustituir al término que no se acuerda: “el chisme”, “el trasto”, “la cosa esa…” 

   -Equivocarse con las palabras, produciendo lo que se conoce como parafasias.-Pueden ser de tipo fonético, por su similitud (por ejemplo, decir “cata” en lugar de “casa”, o “paleta” en vez de “maleta”) o de tipo semántico, por guardar alguna relación de significado con la palabra que realmente quiere decir (por ejemplo, decir “perro” en vez de “gato”).

   -Uso de palabras que, directamente, no existen.-Por ejemplo, imaginemos que, queriendo decir “comedor”, tal vez diga “furmonó”. Aunque el contexto y la comunicación no verbal pueden servir de ayuda, a veces no es posible determinar a qué se está refiriendo. No obstante, esta dificultad es propia de fases avanzadas de la enfermedad.

Otra de las consecuencias del Alzheimer es que, progresivamente, altera la capacidad de organizar el pensamiento y expresarlo de forma ordenada y coherente. El discurso, por tanto, resulta cada vez más desestructurado e inconexo y más vacío de contenido.

FACILITAR LA EXPRESIÓN DE LA PERSONA CON ALZHEIMER

Hay que procurar facilitar a la persona afectada la transmisión de lo que quiere comunicar. Siempre que sea posible, se debe evitar formular preguntas muy abiertas, como por ejemplo: “¿Qué te pasa?” o ¿Qué quieres?”. Este tipo de preguntas no siempre tienen una respuesta fácil y exigen una habilidad para organizar las ideas, que la persona con Alzheimer quizá ya no tenga.

Es preferible optar por realizar preguntas cerradas o concretas, que se puedan responder con un “sí” o un “no”. Por ejemplo: “¿Te encuentras bien?”, “Te duele algo?”, “¿Te apetece pasear?”, “¿Estás buscando algo?”…

También puede ser útil dar opciones de respuesta, sin que sean muchas, porque con toda probabilidad no podrá retenerlas. Procurar que no sean más de dos o tres: “¿Te quieres poner la chaqueta corta o el abrigo?” (y si se le pueden mostrar las prendas a la vez que se pregunta, aún será mejor)

(Próxima entrega, seguimos con la Comunicación en su apartado de las Dificultades de Comprensión)

 

 

 

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